Accompagnement des adolescents atteints de mucoviscidose en ergothérapie : L’utilisation du pacing comme outil organisationnel pour améliorer la participation sociale

Introduction : L’espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose ne cesse d’augmenter. Mais qu’en est-il de leur qualité de vie ? C’est souvent au moment de l’adolescence, période charnière riche d’enjeux occupationnels et sociaux, que la mucoviscidose tend à s’aggraver. En raison des restrictions liées à la maladie, du manque de confiance en soi et d’une fatigue chronique, la participation sociale des adolescents atteints de mucoviscidose se présente perturbée. Objectif : L’objectif est de comprendre comment l’utilisation du pacing par un ergothérapeute permettrait aux adolescents atteints de mucoviscidose de tendre vers un équilibre occupationnel qui favoriserait leur participation sociale. Méthode : L’enquête a été menée auprès de trois kinésithérapeutes accompagnant ces adolescents. Deux lettres au sosie inspirées de la méthode de Oddone ont été reçues et un entretien écrit a été réalisé. Les résultats ont été traités selon l’analyse thématique de Bardin puis analysés à travers notre modèle d’analyse. Résultats : Les matériaux obtenus donne des indications sur l’accompagnement, les valeurs du professionnel et les activités de l’adolescent. Les résultats confirment que les adolescents rencontrent un déséquilibre occupationnel engendrant des problèmes de participation. Ils montrent aussi que l’accompagnement des kinésithérapeutes interrogés vise l’atteinte de l’équilibre occupationnel de l’adolescent par l’utilisation inconsciente de certains éléments du pacing. L’adolescent qui semble voir une amélioration de sa participation est celui qui est suivi par la kinésithérapeute montrant le taux de pacing le plus élevé des trois interrogés. Conclusion : Les résultats de notre travail de recherche ne permettent pas d’affirmer totalement que le pacing permet d’améliorer la participation sociale des adolescents atteints de mucoviscidose mais il semble contribuer à l’atteinte d’un équilibre occupationnel. Il serait intéressant d’expérimenter l’efficacité de cette pratique en observant l’évolution de la participation sociale des adolescents au cours d’une démarche complète de pacing réalisée par un ergothérapeute.

  • ENOLA RENAUD
  • 2020
  • Participation sociale, Equilibre occupationnel, Mucoviscidose, Adolescents, Pacing
  • Social participation, Occupational balance, Cystic fibrosis, Adolescents, Pacing
  • The life expectancy of people with cystic fibrosis continues to increase. But what about their quality of life? It is often during adolescence, a crucial period rich in occupational and social issues, that cystic fibrosis tends to worsen. Due to disease restrictions, lack of self-confidence and chronic fatigue, the social participation of adolescents with cystic fibrosis is disrupted. Aim: The aim of this study is to understand how the use of pacing by an occupational therapist would allow adolescents with cystic fibrosis to tends toward an occupational balance that would promote their social participation. Method: The investigation was conducted with three physiotherapists caring these adolescents. Two letters to the double inspired by the Oddone's method were received and a written interview was conducted. The results were treated according to Bardin's thematic analysis method and then analyzed through our analysis model. Results: The materials obtained give indications on the care, the values of the professional and the activities of the adolescent. The results confirm that adolescents encounter an occupational imbalance leading to participation problems. They also show that the care of the physiotherapists interviewed aims the occupational balance of the adolescent by the unconscious use of some elements of pacing. The adolescent who seems to feel an improvement in his participation is the one followed by the physiotherapist showing the highest pacing rate of the three interviewed. Conclusion: The results of our research work do not allow us to state completely that pacing improves the social participation of adolescents with cystic fibrosis, but it seems to contribute to achieving occupational balance. It would be interesting to experience the effectiveness of this practice by observing the evolution of the social participation of adolescents during a complete pacing process carried out by an occupational therapist.

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