Qualité de vie et adaptation occupationnelle des parents aidant leur enfant avec un trouble du spectre de l’autisme au passage à l’âge adulte – Enjeux d’un programme d’accompagnement de l’aidant en ergothérapie inspiré du COTID

Le passage à l’âge adulte, source de responsabilités et d’attentes diverses par la société, représente un défi pour les jeunes ayant un Trouble du Spectre de l’Autisme et leurs parents aidants. L’errance progressive d’accompagnement éducatif ou rééducatif adaptés à cette période de la vie, confronte les parents à changer leurs aspirations du projet de vie de leur enfant. Pratique fondée sur le lien entre l’activité et la santé, l’ergothérapie a fait ses preuves via le programme COTID, pour l’amélioration de la qualité de vie des aidants. Les perspectives d’adaptation de ce programme font l’objet de notre recherche.
Objectifs de l’étude : l’objectif de cette étude vise à démontrer la transposition possible du programme COTID aux parents aidants pour améliorer leur qualité de vie.
Méthodes : une enquête mixte a permis de recueillir l’auto-évaluation de la qualité de vie de 42 parents d’enfant diagnostiqué TSA âgé entre 16 à 25 ans via un questionnaire et de comprendre leur quotidien via des entretiens semi-directifs menés auprès de 5 volontaires de ce même échantillon.
Résultats : les résultats démontrent des répercussions significatives sur les domaines physiques, psychologiques et relations sociales de la qualité de vie des parents. De l’annonce diagnostic au passage à l’âge adulte, le rôle d’aidant change l’organisation des occupations des parents.
Conclusion : jusqu’au passage à l’âge adulte de leur enfant ayant un trouble neurodéveloppemental, les parents méritent un accompagnement personnalisé tel que le COTID pour acquérir des stratégies d’adaptation via l’information et la formation dispensée par l’ergothérapeute

  • Anne-Laure MARDAYE
  • 2022
  • Qualité de vie, adaptation occupationnelle, parents aidants TSA, passage à l’âge adulte, COTID
  • Quality of life, occupational adaptation, parents’ caregivers ASD, transition to adulthood, COTID program
  • The transition to adulthood represents a source of various responsibilities and expectations by society. It’s also a challenge for young people with autism spectrum disorder and their parents’ caregivers. The gradual wandering of educational or rehabilitative support adapted to this period of life, confronts parents to changed their
    aspirations for their child's life project. Occupational therapy, based on the link between activity and health, has proved its worth through the COTID program. This allowed to improve the quality of life of caregivers. The foresights to adapted this program are the subject of our study.
    Study aims: The aim of this study is to demonstrate the translation of the COTID program to parent caregivers to improve their quality of life.
    Methods : A mixed study collected the self-assessment of the quality of life of 42 parents of children diagnosed with ASD aged between 16 and 25 years through a survey and to understand their daily lives through semi-structured interviews conducted with 5 volunteers from the same sample.
    Results : The results show significant impacts on the physical, psychological and social domains of parents' quality of life. From diagnosis to adulthood, the role of caregivers changes the way parents organize their occupations.
    Conclusion : Until their child with a neurodevelopmental disorder reaches adulthood, parents deserve personalized support such as COTID to acquire coping strategies through information and training provided by the occupational therapist.

  • La Réunion
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