Acceptation d’une différence : La malformation congénitale du membre supérieur

L’étude se place dans une situation d’intervention pluriprofessionnelle précoce auprès d’enfants ayant une malformation congénitale du membre supérieur et de leurs parents. Ces malformations font partie des maladies rares, elles sont peu connues de la population. Le but est de déterminer en quoi l’intervention de l’ergothérapeute dans ce contexte, a une influence sur l’acceptation de la différence de l’enfant par les parents.
Quel que soit le type de malformation congénitale, cela créé toujours un choc pour les parents. Ils doivent se réapproprier leur enfant qui n’est plus tel qu’ils l’avaient imaginé. Chacun a son propre vécu de l’annonce et de l’acceptation de la différence. L’ergothérapeute a pour but, en lien avec l’équipe pluriprofessionnelle, d’aider l’enfant et sa famille.
L’enquête est formée de sept entretiens de parents et d’un entretien d’ergothérapeute.
Les résultats nous montrent que l’ergothérapeute avec l’équipe pluriprofessionnelle peut aider les parents à accepter la différence de l’enfant par divers moyens. L’un d’eux est de projeter les parents dans l’avenir de leur enfant par les activités de la vie quotidienne, et ainsi, de leur donner des perspectives d’indépendance

  • MARGUERITE PAULHET
  • 2014
  • Acceptation, Activités de la vie quotidienne, Avenir, Ergothérapie, Malformation congénitale.
  • Acceptance, Activity of daily living, Future, Occupational Therapist, Congenital malformation.
  • This study takes place in a situation of early multi-professional intervention with children with upper limb congenital malformation and their parents. These malformations are a part of rare diseases which are not well known by people. The goal of this study is to evaluate the influence of an occupational therapist’s at an early intervention and notably, in this perspective, the acceptance of the child’s difference by parents.
    Whatever the nature of the congenital malformation, it always creates a shock for parents. They have to adapt to their child who did not any more reflect the typical representation they could have before. Each parent has his own experience of the announcement and the acceptance of the difference.
    The aim of occupational therapist, in relation with multi-professional team, is to help the child and his/her family.
    The survey is constituted of seven parents’ interviews and one occupational therapist’s interview. Results show that occupational therapist with multi-professional team can lead parents to accept the child’s difference in different ways. One of them is to envisage with parents the future of their child in the activity of daily living, and in this way, to improve the possibility of independence.

  • IFE UPEC (Ile-de-France)