L’un des symptômes du syndrome de Rett est la perte totale du langage oral. Cela limite
considérablement les jeunes filles atteintes de cette maladie à interagir avec les gens qui les
entourent, notamment avec leur famille. Une communication alternative et améliorée et/ou
augmentée (CAA) adaptée à ces jeunes pourrait leur permettre d’échanger avec leur famille
et d’exprimer leurs besoins. En effet, ces jeunes filles conservent un bon contact visuel qui
leur permet entre autres de faire passer un message, de s’exprimer. Une commande oculaire
est donc un moyen pour elles de s’exprimer. Cette étude cherchera à voir si l’utilisation de cet
outil leur permet vraiment d’interagir avec leur famille. Pour valider cette hypothèse 2
entretiens auprès d’ergothérapeute ont été réalisés ainsi qu’un questionnaire répondu par 11
parents de jeunes. Les résultats et l’analyse de cette enquête ont permis de mettre en
évidence les difficultés pour chaque famille de communiquer (sans CAA) avec leur enfant et
les avantage de la mise en place d’un outil pour la communication et les interactions sociales
au sein du foyer. Pour permettre ces interactions il faut un apprentissage régulier de l’outil par
le jeune mais également par ses proches.
Pour conclure sur cette étude nous pouvons voir que ces jeunes se trouvent en situation de
handicap pour de nombreuses activités de la vie quotidienne mais la mise en place d’une
commande oculaire facilite leur participation et donc leurs interactions sociales avec leur
famille.
- Louanne VOGEL
- 2022
- Ergothérapie Syndrome de Rett Communication alternative et améliorée et/ou augmentée Commande oculaire Interaction sociale Famille
- Occupational Therapy Rett Syndrome Alternative and enhanced and/or augmentative communication Eye-gaze technology Social interaction Family
-
One of the symptoms of Rett syndrome is the complete loss of oral language. This severely
limits the ability of girls with Rett Syndrome to interact with people around them, including their
families. An alternative and augmentative and/or alternative communication (AAC) adapted to
these young people could allow them to interact with their families and express their needs.
Indeed, these young girls keep a good eye contact which allows them, among other things, to
pass a message and to express themselves. An eye-gaze technology is therefore a way for
them to express themselves. This study will try to see if the use of this tool really allows them
to interact with their family. To validate this hypothesis, two interviews with occupational
therapists were conducted, as well as a questionnaire answered by 11 parents of young
people. The results and analysis of this survey highlighted the difficulties for each family to
communicate (without AAC) with their child and the benefits of implementing a tool for
communication and social interaction within the home. In order to allow these interactions, it is
necessary for the young person to learn to use the tool on a regular basis, as well as those
close to them.
To conclude this study, we can see that these young people are in a situation of handicap for
many activities of daily life, but the installation of an eye-gaze device facilitates their
participation and thus their social interactions with their family. - IFE UPEC
- VOGEL Louanne - 2022-537ecea6