Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif. Parmi les nombreuses manifestations cliniques, la fatigue et la douleur sont particulièrement fréquentes et sont associées à une détérioration de la qualité de vie. L’objectif de cette recherche est d’identifier les pratiques et approches en ergothérapie permettant de limiter l’impact de la douleur et de la fatigue sur la qualité de vie. Pour cela, trois ergothérapeutes ont été interrogées au cours d’entretiens semi-structurés. Leur intervention se concentre principalement sur les activités de la vie quotidienne et se base d’une part sur une approche rééducative de réentrainement à l’effort, de rééducation du membre supérieur et de travail gestuel et postural, et d’autre part sur de l’éducation thérapeutique et de la réadaptation avec la mise en place de stratégies d’adaptation et de systèmes de compensation comprenant de l’aménagement, de la préconisation d’aides techniques, d’orthèses et de vêtements compressifs. De plus, l’approche proprioceptive s’inscrit dans l’ensemble de ces axes. Les résultats de l’intervention traduisent une amélioration de la qualité de vie, des changements des habitudes de vie et un gain d’autonomie. On observe également une diminution des douleurs et des luxations, une meilleure gestion de la fatigue et une amélioration de la proprioception, du contrôle gestuel et de la fonctionnalité. L’intervention en ergothérapie est donc pertinente et efficace dans l’accompagnement des personnes atteintes de SED. Cependant, si ses résultats se révèlent très satisfaisants, leur lien direct avec l’approche proprioceptive n’a ni été explicitement prouvé, ni invalidé.
- Manon DORBE
- 2021
- Syndrome d’Ehlers-Danlos, ergothérapie, douleur, fatigue, qualité de vie
- Ehlers-Danlos Syndrome, occupational therapy, pain, fatigue, quality of life
-
The Ehlers–Danlos syndromes (EDS) are a clinically and genetically heterogeneous group of heritable connective tissue disorders. Among the many clinical manifestations, fatigue and pain are particularly common and strongly associated with a deterioration of quality of life. The objective of this research is to identify occupational therapy practices and approaches that limit the impact of pain and fatigue on quality of life. For this purpose, three occupational therapists were interviewed during semi-structured interviews. Their intervention focuses mainly on activities of daily living and is based on a rehabilitation including training program, upper limb rehabilitation, and gestural and postural reeducation, as well as on therapeutic education with the establishment of coping strategies and on compensation systems, including recommendation of technical aids, splint, braces and compressive clothing. Moreover, the proprioceptive approach is part of all these orientations. The results of the intervention show an improvement in the quality of life, autonomy and changes in lifestyle. There is also a decrease in pain and dislocation, better management of fatigue and an improvement in proprioception, gesture control and functionality. Occupational therapy intervention is therefore relevant and effective with EDS. However, although its results are very satisfactory, their direct link with the proprioceptive approach has neither been explicitly proven nor invalidated.
- IFE TOULOUSE
- MEMOIRE-IFET-2021-DORBE-SED-DOULEUR-FATIGUE-15568a69