La Maladie de Huntington (MH) est une pathologie rare. Elle engendre durant son évolution un déclin moteur, cognitif et comportemental menant au décès de la personne. Les soins palliatifs sont nécessaires durant l’avancée de la maladie. L’objectif est de soulager les souffrances physiques, psychiques et sociales. L’ergothérapie semble avoir un rôle majeur à jouer dans la PES des patients atteints de la MH. Cependant, la littérature l’évoque peu. L’objectif de cette étude est d’identifier les moyens mis en place par ce professionnel afin d’avoir un impact sur la qualité de vie d’un patient en soins palliatifs, atteint de la MH.
Une méthode qualitative est utilisée dans cette étude pour identifier le rôle de l’ergothérapeute. Ces professionnels (n = 4) ont été interrogés sur leur pratique au cours d’entretiens semi-directifs en visioconférence. Ces personnes ont été sélectionnées à l’aide de critères d’inclusion et de non-inclusion. Les entretiens ont été réalisés sur un mois. Les résultats seront examinés à partir d’une analyse longitudinale puis transversale.
Les résultats de cette étude montrent que 75 % des ergothérapeutes affirment que les troubles psychiatriques sont les plus difficiles à prendre en soins et qu’un refus d’aide humaine ou matérielle peut apparaître, ce qui complique la PES. Les professionnels (100 %) évoquent l’importance d’un suivi pluridisciplinaire pour accompagner les patients. Tous expriment les notions de confort dans le positionnement, afin d’améliorer le bien-être physique et la sécurité. Ils mentionnent aussi la mise en place de matériels spécifiques et des aides techniques. La moitié de la population interrogée évoque l’utilisation de moyens de communication pour permettre au patient de transmettre ses besoins et ses envies. Enfin, 75 % mettent en place des activités signifiantes pour la personne.
Cette étude démontre que la pratique ergothérapique peut apporter des bénéfices à l’accompagnement d’un patient atteint de la MH jusqu’à sa fin de vie. Cependant, l’ensemble des hypothèses n’ont pas été validées. Cela met en évidence que des études restent à effectuer afin de prouver l’importance de cette profession dans les services de soins palliatifs et auprès de cette population. La recherche a également mis en évidence qu’il est important d’anticiper les soins pour accompagner convenablement la fin de vie.
- Coralie GENTE
- 2024
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- Huntington's Disease Palliative Care End of Life Occupational Therapy Quality of Life
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Huntington's Disease (HD) is a rare condition causing motor, cognitive, and behavioral decline, ultimately leading to the individual's death during its course. Palliative care becomes necessary as the disease progresses, aiming to alleviate physical, psychological, and social suffering. Occupational therapy appears to play a significant role in palliative care for HD patients, although it is underrepresented in the literature. The objective of this study is to identify strategies implemented by these professionals to enhance the quality of life of HD patients in palliative care.
This study employs a qualitative method to explore the occupational therapist's role. Four professionals (n = 4) were interviewed using semi-structured videoconference interviews, selected based on inclusion and exclusion criteria. Interviews were conducted over a one-month period, and the results were analyzed longitudinally and then cross-sectionally.
Findings indicate that 75% of occupational therapists consider psychiatric disorders to be the most challenging to address, and refusal of human or material aid can complicate palliative care. All professionals emphasize the importance of multidisciplinary follow-up to support patients, as well as practices aimed at improving physical comfort and safety, such as positioning and specialized equipment use. Half of the participants mention implementing communication means to allow patients to express their needs and desires, while 75% offer meaningful activities for patients.
This study demonstrates that occupational therapy practice can contribute to improving the support of HD patients until the end of their lives, although not all hypotheses were validated. This underscores the need for further research to demonstrate the crucial role of this profession in palliative care services and with this population. Furthermore, the research highlights the importance of anticipating care to ensure adequate end-of-life support. - IFE NEVERS
- GENTE Coralie - Mémoire