La place de l’aidant dans la Sclérose Latérale Amyotrophique : étude du vécu de la prise en charge . Enjeux pour l’ergothérapeute parmi une équipe

La Sclérose Latérale Amyotrophique, est une pathologie neurodégénérative, pour laquelle il n’existe aucun traitement curatif. Elle entraîne le décès de la personne dans les 36 mois en moyenne après l’annonce du diagnostic. La prise en charge est majoritairement réalisée à domicile, nécessitant l’implication pluriquotidienne de divers professionnels. En collaboration avec ces derniers, mais aussi avec la personne malade et son entourage, l’ergothérapeute, par ses compétences, intervient sur différents aspects. L’aidant se retrouvant au milieu de cette prise en charge, devient un acteur incontournable. La Haute Autorité de Santé recommande aux professionnels de santé de prendre en compte les besoins et les attentes de l’entourage, afin d’optimiser la qualité de la prise en charge.
Cette étude qualitative, basée sur des entretiens réalisés auprès d’aidants familiaux, a pour ambition de comprendre le vécu de la prise en charge, et la perception que les aidants ont de leur place au sein de celle-ci. Cela permet d’alimenter ensuite une réflexion autour des pratiques professionnelles, dans la prise en compte réelle des besoins et des attentes de l’entourage.

  • NOUREDINE BOUCHAHDANE
  • 2016
  • Ergothérapie – Sclérose Latérale Amyotrophique – Aidants – Pluriprofessionnalité - Domicile
  • occupational therapy, amyotrophic lateral sclerosis, carer, multidisciplinary, home.
  • Amyotrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease, and to date, no curative treatment exists. On average, this leads to the person death during the 36 months after the diagnosis. The care support is mainly done at home, and this requires a various professional involvment several times per day. In collaboration with these professionals, occupational therapist intervenes on different aspects of care in order to support the patient and any acquaintances on issues that they may have. As the carer positioned in the middle of the care process, he becomes a key actor. To maximize the care quality, the French National Authority for Health recommends to the professionals to take into consideration patient’s entourage needs and expectations.
    This qualitative study based on interviews made with the existing family carers. The study objective is to greater understand the realities of care process, and to discover therapists opinions on how their inputs influence this practice. By collating this data, it may provide an insight into the care delivery, with a view to better understand the needs and expectations of the patient’s entourage.

  • IFE de Montpellier (Languedoc Roussillon)
  • BOUCHAHDANE-4e284008