Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de maladies génétiques
caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif. Les personnes SED présentent une
hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles, associé
à des douleurs et une fatigue importante. Du fait de la méconnaissance de ces pathologies par
le monde médical, les ergothérapeutes sont démunis dans l’accompagnement de ces personnes.
Celles-ci se ressentent d’autant plus incomprises, exclues, et livrées à elles-mêmes.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen thérapeutique novateur pour
les maladies chroniques. Comment un atelier d’ETP dispensé par l’ergothérapeute influence-til
les capacités fonctionnelles dans les activités signifiantes des personnes présentant les
Syndromes d’Ehlers-Danlos ? Nous avons effectué une étude cas-témoin chez dix-huit
personnes, qui ont suivi soit un programme de rééducation soit un programme d’éducation
thérapeutique du patient, pour définir quel est le moyen thérapeutique le plus efficace et quels
ont été les éléments d’amélioration.
Un de nos principaux résultats fut que l’ETP améliore davantage l’indépendance dans
les activités signifiantes des personnes SED grâce à l’ « empowerment » et à la pairémulation.
Il serait intéressant d’intégrer ces éléments d’amélioration dans notre activité professionnelle
de manière plus systématique. Nous espérons que les pistes d’accompagnement pour les
ergothérapeutes inscrits dans notre mémoire apporteront un bénéfice autant pour les
professionnels que pour les personnes SED.
- ELEONORE DIETRICH
- 2017
- Syndrome d’Ehlers-Danlos, Education Thérapeutique du patient, Indépendance, Activités signifiantes
- Ehlers-Danlos syndrome, Therapeutic Education for Patients, Independence, Meaningful activities
-
The Ehlers-Danlos syndromes (EDS) are a group of inherited systemic disorders related
to the connective tissue. They are characterized by joint hypermobility, skin hyperextensibility,
and tissue fragility. This is leading to pain and fatigue. The problem is that as of today this
disease is misunderstood by therapists. When people with such a disability enroll a
rehabilitation program, occupational therapists don’t know how to help them effectively, and
they very often fail to consider the fragility of their patients in an objective way. Patients are
left on their own, not understood by the therapists, and finally deprived from any efficacious
care and cure.
Therapeutic education for patients is an innovative way of therapy for chronic disease.
We have undertaken a comparative study between rehabilitation program and therapeutic
education for patients. We have sent electronic questionnaires to 18 affected people. The aim
of this study was to explore the most appropriate treatment for people impacted by the Ehlers-
Danlos syndrome, and to further define some potential axis of improvement for the targetted
treatment.
One of this study’s main finding is that therapeutic education for patients led to a much
higher level of independence than rehabilitation program in the space of meaningful activities
thanks to empowerment and peer counseling. It would definitely be worthwhile to transpose
those elements of enhancement in our daily professional activity for all patients. We hope that
therapeutic indications for occupational therapists in our research paper will lead to an
improved support for people with the Ehlers-Danlos syndrome. - IIRFE (Alsace Bourgogne Franche-Comté)
- DIETRICH-5b6abb40