Qualité de vie après un Locked-In Syndrome : une véritable transition occupationnelle de plusieurs années

Introduction : Dans les Sciences de l’Occupation, l’Homme
est vu comme un être d’activité qui a besoin de s’engager
dans des occupations tout au long de sa vie afin de contribuer
à sa santé et à son bien-être. Or, il arrive parfois qu’une
personne voit son potentiel à agir sur l’environnement
diminuer considérablement du fait de capacités motrices très
limitées. C’est le cas des personnes ayant un Locked-in
Syndrome (LIS). La majorité de ces personnes estime
pourtant être satisfaites de leur qualité de vie, en moyenne
une dizaine d’années après l’accident. Objectif : Suite à une
discontinuité telle que le LIS, en quoi une modification du
répertoire occupationnel en lien avec la présence de cooccupations,
conduit-elle à favoriser le rétablissement d’un
équilibre occupationnel chez l’individu concerné, une dizaine
d’années après ? Méthode : Un questionnaire en ligne,
construit à partir des travaux de François De Singly, a été
diffusé aux membres de l’Association française du LIS. Les
informations suivantes ont été recueillies : caractéristiques
sociodémographiques, durée du LIS, données relatives aux
changements dans les occupations (nature, nombre,
priorisation, engagement de la personne, durée de la
transition), intégration dans la vie : French Reintegration to
Normal Living Index (RNLI). Résultat : 22 personnes LIS ont
répondu. La majorité (73%) estime être satisfaite de leur
nouvelle vie (score RNLI > 50). 91% constatent un
changement de leur répertoire occupationnel, en lien avec
une diminution des occupations pour 86% et la pratique de
nouvelles activités pour 64%. Les co-occupations figurent
parmi les occupations les plus importantes selon eux.
Conclusion : L’estimation d’un bien être occupationnel par
une personne LIS est facilitée par une modification de son
répertoire occupationnel établie sur plusieurs années. Ce
nouvel équilibre repose davantage sur la qualité des
occupations que sur leur quantité. En ce sens, la participation
à des activités de type co-occupation semble favoriser l’accès
à une bonne qualité de vie.

  • CHLOE LHOMMEDE
  • 2020
  • Qualité de vie, Locked-in syndrome, co-occupation, transition occupationnelle, Sciences de l’Occupation.
  • Quality of life, Locked-in Syndrome, co-occupation, occupational transition, Occupational Science.
  • Context : In Occupational Science, Human is seen as a an
    activity being who needs to engage in occupations throughout
    his life in order to contribute to his health and well-being.
    However, sometimes happens that the person’s potential to
    act on the environment can be considerably reduced due to
    very limited motor skills. This is the case for people with
    Locked-in Syndrome (LIS). However, the majority of these
    people feel satisfied with their quality of life, on average about
    ten years after the accident. Aim : After a discontinuity such
    as the LIS, how a modification of the occupational inventory
    in relation to the presence of co-occupations lead to the
    restoration of an occupational balance in the individual
    concerned, about ten years later ? Method : An online
    questionnaire,based on François De Singly work, was sent to
    members of the French LIS Association. The following
    information was collected : socio-demographic
    characteristics, duration of the LIS, data on changes in
    occupations (nature, number, prioritization, commitment of
    the person, duration of the transition), integration into life :
    French Reintegration to Normal Living Index (RNLI).
    Results : 22 LIS people responded. The majority (73%) feels
    satisfied with their new life (RNLI score > 50). 91% noted a
    change in their occupational repertoire, related to a decrease
    in occupations for 86% and the practice of new activities for
    64% of them. Co-occupations are among the most important
    occupations according to them. Conclusion : The estimation
    of an occupational well-being by an individual with LIS is
    facilitated by a change in the occupational inventory
    established over several years. This new balance is based
    more on the quality of occupations than on their quantity. In
    this sense, participation in co-occupation type activities
    seems to promote access to a good quality of life.

  • IFE - IRFSS Centre (Centre)